Bagaimana diagnosis Life after Down Syndrome

Setelah mengetahui bahawa bayi menghidap Sindrom Down, ibu bapa harus tenang dan mencari seberapa banyak maklumat mengenai apa itu Sindrom Down, apakah ciri-cirinya, apakah masalah kesihatan yang mungkin dihadapi bayi dan apakah kemungkinan rawatan yang dapat membantu meningkatkan autonomi dan meningkatkan kualiti hidup anak anda.

Terdapat persatuan ibu bapa seperti APAE, di mana terdapat kemungkinan untuk mendapatkan maklumat yang berkualiti, boleh dipercayai dan juga profesional dan terapi yang dapat ditunjukkan untuk membantu perkembangan anak anda. Dalam pergaulan jenis ini, ada kemungkinan untuk mencari anak-anak lain dengan sindrom dan ibu bapa mereka, yang berguna untuk mengetahui batasan dan kemungkinan yang dihidapi oleh penghidap Sindrom Down.

1. Berapa lama anda tinggal?

Jangka hayat seseorang dengan sindrom Down berubah-ubah, dan dapat dipengaruhi oleh kecacatan kelahiran, seperti cacat jantung dan pernafasan, misalnya, dan tindak lanjut perubatan yang sesuai dilakukan. Pada masa lalu, dalam banyak kes, jangka hayat tidak melebihi 40 tahun, namun, pada masa ini, dengan kemajuan perubatan dan peningkatan dalam rawatan, seseorang dengan sindrom Down dapat hidup lebih dari 70 tahun.

2. Ujian apa yang diperlukan?

Setelah mengesahkan diagnosis kanak-kanak dengan Sindrom Down, doktor boleh memerintahkan ujian tambahan, jika perlu, seperti: kariotip yang mesti dilakukan hingga tahun pertama kehidupan, echocardiogram, jumlah darah dan hormon tiroid T3, T4 dan TSH.

Jadual di bawah menunjukkan ujian mana yang harus dilakukan, dan pada tahap apa yang harus dilakukan semasa hidup orang dengan Sindrom Down:

Ketika lahir6 bulan dan 1 tahun1 hingga 10 tahun11 hingga 18 tahunDewasaWarga EmasTSHyaya1 x tahun1 x tahun1 x tahun1 x tahunKiraan darahyaya1 x tahun1 x tahun1 x tahun1 x tahunJenis KaryotyaGlukosa dan trigliserida yayaEchocardiogram *yaPenglihatan matayaya1 x tahunsetiap 6 bulansetiap 3 tahunsetiap 3 tahunPendengaranyaya1 x tahun1 x tahun1 x tahun1 x tahunX-ray tulang belakang3 dan 10 tahunSekiranya perluSekiranya perlu

* Echocardiogram hanya boleh diulang sekiranya terdapat kelainan jantung, tetapi kekerapannya mesti ditunjukkan oleh ahli kardiologi yang menemani orang yang menghidap Sindrom Down.

3. Bagaimana penghantaran?

Kelahiran bayi dengan Sindrom Down boleh menjadi normal atau normal, namun, perlu dilakukan bahawa pakar kardiologi dan ahli neonatologi mesti ada sekiranya dia dilahirkan sebelum tarikh yang dijadualkan, dan untuk alasan ini, kadang-kadang ibu bapa memilih untuk pembedahan caesar, sudah tentu doktor ini tidak selalu ada di hospital.

Ketahui apa yang boleh anda lakukan untuk pulih dari pembedahan caesar dengan lebih pantas.

4. Apakah masalah kesihatan yang paling biasa?

Orang dengan Sindrom Down cenderung menghadapi masalah kesihatan seperti:

Di mata: Katarak, pseudo-stenosis saluran lakrimal, ketagihan pembiasan, dan kacamata mesti dipakai pada usia dini.
Di telinga: Otitis yang kerap boleh memekakkan telinga.
Di jantung: Komunikasi interatrial atau interventricular, kecacatan septum atrioventricular.
Dalam sistem endokrin: Hypothyroidism.
Dalam darah: Leukemia, anemia.
Dalam sistem pencernaan: Perubahan pada esofagus yang menyebabkan refluks, stenosis duodenum, megacolon aganglionik, penyakit Hirschsprung, penyakit Celiac.
Pada otot dan sendi: Kelemahan ligamen, subluksasi pada serviks, dislokasi pinggul, ketidakstabilan sendi, yang boleh memihak kepada kehelan.

Oleh kerana itu, perlu mengikuti doktor seumur hidup, melakukan ujian dan rawatan setiap kali perubahan ini muncul.

5. Bagaimana perkembangan anak?

Nada otot anak lebih lemah dan oleh itu bayi mungkin mengambil sedikit masa untuk memegang kepala sahaja dan oleh itu ibu bapa harus berhati-hati dan sentiasa menyokong leher bayi untuk mengelakkan terkena serviks dan juga kecederaan pada saraf tunjang.

Perkembangan psikomotor kanak-kanak dengan Sindrom Down sedikit lebih perlahan dan memerlukan sedikit masa untuk duduk, merangkak dan berjalan, tetapi rawatan dengan fisioterapi psikomotor dapat membantunya mencapai tonggak perkembangan yang lebih cepat ini. Video ini mempunyai beberapa latihan yang dapat membantu anda melakukan senaman di rumah:

Sehingga berumur 2 tahun, bayi cenderung sering mengalami episod selesema, selesema, refluks gastroesofagus dan mungkin mengalami radang paru-paru dan penyakit pernafasan lain jika tidak dirawat dengan betul. Bayi-bayi ini boleh mendapat vaksin selesema setiap tahun dan biasanya mendapat vaksin Respiratory Syncytial Virus semasa lahir untuk mencegah selesema.

Kanak-kanak dengan Down Syndrome boleh mula bercakap kemudian, setelah berusia 3 tahun, tetapi rawatan dengan terapi pertuturan dapat banyak membantu, memendekkan waktu ini, memudahkan komunikasi anak dengan keluarga dan rakan-rakan.

6. Bagaimana makanannya?

Bayi dengan Sindrom Down dapat menyusui tetapi kerana ukuran lidah, kesukaran untuk menyelaraskan hisapan dengan pernafasan dan otot-otot yang cepat letih, dia mungkin mengalami kesukaran untuk menyusui, walaupun dengan sedikit latihan dan kesabaran. Dia juga mungkin dapat menyusu secara eksklusif.

Latihan ini penting dan dapat membantu bayi menguatkan otot-otot wajah yang akan membantunya untuk bercakap dengan lebih cepat, tetapi dalam keadaan apa sekalipun, ibu juga dapat mengekspresikan susu dengan pam payudara dan kemudian memberikannya kepada bayi dengan sebotol .

Lihat Panduan Penyusuan Menyusu lengkap untuk Pemula

Penyusuan susu ibu secara eksklusif juga disarankan sehingga 6 bulan, ketika makanan lain dapat diperkenalkan. Anda harus selalu memilih makanan yang sihat, misalnya mengelakkan soda, lemak dan menggoreng.

7. Seperti apa sekolah, pekerjaan dan kehidupan orang dewasa?

Kanak-kanak dengan Down Syndrome boleh belajar di sekolah biasa, tetapi mereka yang mengalami banyak masalah pembelajaran atau keterbelakangan mental mendapat manfaat dari sekolah khas itu. Aktiviti seperti pendidikan jasmani dan pendidikan seni selalu dialu-alukan dan membantu orang memahami perasaan mereka dan mengekspresikan diri dengan lebih baik.

Orang yang menghidap Sindrom Down adalah manis, keluar, bergaul dan juga mampu belajar, boleh belajar dan bahkan boleh pergi ke kuliah dan bekerja. Terdapat kisah mengenai pelajar yang melakukan ENEM, pergi ke kuliah dan dapat berkencan, melakukan hubungan seks, malah berkahwin dan pasangan itu boleh hidup sendiri, hanya bergantung pada sokongan satu sama lain.

Oleh kerana penghidap Sindrom Down mempunyai kecenderungan untuk menambah berat badan, latihan aktiviti fizikal yang kerap membawa banyak faedah, seperti mengekalkan berat badan yang ideal, meningkatkan kekuatan otot, membantu mencegah kecederaan pada sendi dan memudahkan sosialisasi. Tetapi untuk memastikan keselamatan semasa melakukan aktiviti seperti gim, latihan berat badan, berenang, menunggang kuda, doktor mungkin memerintahkan pemeriksaan sinar-X lebih kerap untuk menilai tulang belakang serviks, yang mungkin mengalami dislokasi, misalnya.

Anak lelaki dengan Down's Syndrome hampir selalu steril, tetapi kanak-kanak perempuan dengan Down's Syndrome boleh hamil tetapi mempunyai peluang yang tinggi untuk mempunyai bayi dengan Sindrom yang sama.

Adakah maklumat ini membantu?

Ya tidak